要望書内容書類2010-9-13提出 Copy of ALS-Shimane 2010

（別紙）

要望１　医療と行政の連携強化
告知時の説明内容は厳しい事柄が多く、患者が不安を解消できたり希望を持てる説明が必須である。ＡＬＳが進行性の病であることに鑑み、円滑で速やかな療養生活への移行が必要。
①告知のカンファレンスの時に難病医療専門員、保健師、ソーシャルワーカー等を同席させる。同席は患者側の希望に沿って、告知時あるいは告知後を選択できるようにする。
②患者個々に担当保健師を決め、スムーズな行政手続きで種々のサービスが受けられるよう、療養に向けた進捗管理も実施し、担当保健師が異動する際には円滑な引継ぎに努める。
③難病担当保健師の増員


要望２　意思伝達方法の普及
コミュニケーションが困難を伴うＡＬＳ患者を支援するため、患者個々にあったコミュニケーション支援策を策定すると共に、特に入院患者に対しては看護師や医師とのコミュニケーションを円滑に進める必要がある。
①コミュニケーションボランティアを病院へ派遣する。
②ボランティアの養成
・保健所で検討中の計画を加速
・地域貢献に取り組む地元大学（島根大学・県立大学）との連携
③コミュニケーション支援機関づくり
自治体、医療・福祉、日本ＡＬＳ協会島根県支部、障害者のＩＴ支援に携わるＮＰＯ（松江市・プロジェクトゆうあい　など）、ＩＴ企業、学識経験者（脳波スイッチ開発者　など）、作業療法士らが連携し、患者個々の例にあった対応を検討し実現を図る。


要望３　情報提供の仕組み作り
患者アンケートによると、治療法、ＱＯＬなど希望をもたらす情報が不足しているとの結果が出た。原因不明、治療法なしとされるＡＬＳでも、最近は原因や治療法、ＱＯＬ向上の研究が進んでいるが、患者や家族に十分情報が伝わっておらず、患者間に情報格差が存在する。
①医師、ケアマネ、保健師、訪問看護師、ＡＬＳ協会等で連絡会議を設けて情報共有し、患者や家族に速やかに情報提供する。


要望４　社会による介護の充実
患者アンケートによると、家族中心（特に配偶者）の介護、老老介護への不安などが多く指摘された。ヘルパー不足、とりわけ夜間、深夜のヘルパーのマンパワー不足と、痰の吸引ができるヘルパーの養成が急務である。これらの状況を鑑み、県としてできることとして下記の点を要望する。
①保健師、ケアマネ等のコーディネート力量向上
②保健所による吸引講習会の充実
③ヘルパーの吸引手技の評価と再講習


要望５　看護・介護スタッフが足りない病院への職員過配支援
コミュニケーションが困難で、人工呼吸器を装着する寝たきりの患者が多いＡＬＳ患者にとって、難病病棟においてさえも夜間の看護職員が患者１５人に対し１人という現実は厳しく危険を伴う。
① 看護、介護職員の過配に伴う病院への財政支援（病院側から希望があれば）


要望６　寝たきり回避でＱＯＬ（生活の質の維持や向上）確保と余病防止
難病病棟に入院するＡＬＳ患者は人工呼吸器を伴ったり、看護・介護職員の不足や、病院側の方針でＱＯＬ向上に有効な外出や散歩ができる例が少なく、患者の多くは沈下性肺炎などを繰り返しＱＯＬの低下を招いている。こうしたことを避け、患者のＱＯＬ向上と生き甲斐や楽しみを確保する。
① 看護師の派遣
② 看護師過配のための財政支援


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